国家卫生瘦弱委员会主任马晓伟在24日举行的后退罕2020年中国罕有病大会上说，凭证无关机构数据，全夷我国有种种罕有病患者约2000万人。易近做好罕有病防治使命对于后退全夷易近瘦弱水平、瘦弱水平建树瘦弱中国具备严正意思。做好治使

马晓伟说，病防国家卫健委会同相关部份印发了第一批罕有病目录，后退罕清晰了我国罕有病的全夷意见以及病种规模，规定了规画规模;组建天下罕有病诊疗相助网，易近建树了相助网内罕有病双向转诊、瘦弱水平短途会诊制度;睁开罕有病病例直报、做好治使宣告罕有病诊疗指南并不断睁开培训，病防为提升我国罕有病诊疗能耐提供了全方位的后退罕政策措施保障。

他说，全夷做好罕有病防治使命是易近增长医改向纵深睁开确凿定要求。在罕有病防治方面，我国依然存在诊断能耐缺少、资源调配不屈衡、药物缺少、部份“孤儿药”价钱偏高、药物研发立异能耐低等下场，处置这些下场需要增长国家地域医疗中间建树、增长分级诊疗、健全药品提供保障制度、深入医疗保障制度刷新，这些都是增长医改睁开的倾向。

马晓伟也指出，罕有病病因重大，睁开罕有病病因、药物相关钻研，是增长我国医学根基与临床相散漫取患上科研突破的紧张契机。

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